Инвалидность: определения, модели, опыт

Оглавление:

Инвалидность: определения, модели, опыт
Инвалидность: определения, модели, опыт

Видео: Инвалидность: определения, модели, опыт

Видео: Инвалидность: определения, модели, опыт
Видео: Определение причин инвалидности ФГУ МСЭ 2024, Март
Anonim

Входная навигация

  • Содержание входа
  • Библиография
  • Академические инструменты
  • Friends PDF Preview
  • Информация об авторе и цитировании
  • Вернуться к началу

Инвалидность: определения, модели, опыт

Впервые опубликовано пт 16 декабря 2011 г.; основная редакция пн 23 мая 2016 г.

Философы всегда жили среди людей, которые не могли видеть, ходить или слышать; которые имели ограниченную подвижность, понимание или продолжительность жизни, или хронические заболевания различных видов. И все же философский интерес к этим условиям был частичным и случайным вплоть до последних ста или около того лет. Некоторые из этих условий цитировались в литах жизненных невзгод или бед; некоторые из них были средством для выяснения отношений между человеческими способностями и человеческими знаниями [см. статью СЭП «Проблема Молинье»]. Но трактовка инвалидности как предмета философского интереса является относительно новым.

Отсутствие внимания к «инвалидности» или «нарушениям» в целом может иметь простое объяснение: до 19- го не было таких понятий, которые можно было бы использоватьнаучное мышление столетия ставит различия в функциях и формах человека в категории аномалий и отклонений. Как только такие категории были созданы, стало возможным говорить и обобщать об «инвалидах», и философы сделали это для различных целей (Hacking, 1990; Davis, 2002, Ch. 4)). Возрождающаяся политическая философия второй половины прошлого столетия, озабоченная устранением или уменьшением незаработанных недостатков, имела тенденцию рассматривать инвалидность как основной источник этих недостатков, для решения которой требуется медицинская коррекция или государственная компенсация. Несколько позже социальные философы стали рассматривать инвалидность как источник дискриминации и угнетения, а также групповой идентичности, сродни расе или полу в этих отношениях.

В некотором смысле инвалидность очень похожа на секс или расу как философскую тему. Это касается классификации людей на основе наблюдаемых или предполагаемых характеристик. Это поднимает сложные пороговые вопросы о том, в какой степени классификация основана на биологии или социально построена. И все же сильный философский интерес к некоторым характеристикам, на которых основана классификация инвалидности, по-видимому, придает им значение, которое многие отрицают на отличительные признаки пола или расы.

Рассмотрим, например, вопрос о том, как на благополучие влияют характеристики, на которых основана классификация инвалидности. Сейчас мало интереса к вопросу о том, будут ли в мире без дискриминации чернокожие или женщины добиваться лучших или худших результатов по различным показателям благосостояния, чем белые или мужчины. Напротив, существует значительный интерес к этому вопросу, когда субъектом являются люди с ограниченными возможностями. [1]Некоторые философы и ученые-инвалиды утверждают, что ответ ничем не отличается от случая с расой или полом: в той степени, в которой инвалидность снижает благосостояние, это происходит из-за стигмы и дискриминации, которые она вызывает. Напротив, другие философы утверждают, что инвалидность принципиально отличается от расы и пола тем, что она обязательно снижает благосостояние: даже в утопическом мире недискриминации люди со слепотой, глухотой или параплегией будут хуже, чем их трудоспособные двойники. Это всего лишь один из примеров того, как инвалидность порождает философские споры о некоторых из наших наиболее знакомых этических, политических и эпистемологических концепций.

Эта вступительная статья обрисует в общих чертах преобладающие определения и модели инвалидности, а также обсудит эпистемологический и моральный авторитет опыта и самоотчетов людей, классифицированных как инвалиды.

  • 1. Определения инвалидности
  • 2. Модели инвалидности

    2.1 Модели, решения и политики

  • 3. Опыт инвалидности

    • 3.1 Факты и феноменология
    • 3.2 Стигма и социальное конструирование инвалидности
    • 3.3 Эпистемическая и моральная власть
    • 3.4 Чей опыт и суждения?
    • 3.5 Место опыта инвалидов в биоэтике и государственной политике
  • Библиография
  • Академические инструменты
  • Другие интернет-ресурсы
  • Связанные Записи

1. Определения инвалидности

Определение инвалидности является весьма спорным по нескольким причинам. Во-первых, только в прошлом веке термин «инвалидность» использовался для обозначения отдельного класса людей. Исторически «инвалидность» использовалась либо как синоним «неспособности», либо как ссылка на юридически установленные ограничения прав и полномочий. Действительно, уже в 2006 году Оксфордский словарь английского языка распознал только эти два значения этого термина (Boorse, 2010). В результате трудно разрешить вопросы о значении «инвалидности» путем обращения к интуиции, поскольку интуицию можно спутать с взаимодействием между старыми определениями на обычном языке и новыми, специализированными.

Во-вторых, многие различные характеристики считаются инвалидностью. Параплегия, глухота, слепота, диабет, аутизм, эпилепсия, депрессия и ВИЧ были классифицированы как «инвалидность». Термин охватывает такие разнообразные состояния, как врожденное отсутствие или случайная потеря конечности или сенсорной функции; прогрессирующие неврологические состояния, такие как рассеянный склероз; хронические заболевания, такие как атеросклероз; неспособность или ограниченная способность выполнять такие когнитивные функции, как запоминание лиц или подсчет сумм; и психические расстройства, такие как шизофрения и биполярное расстройство. Кажется, мало о функциональных или опытных состояниях людей с этими различными условиями, чтобы оправдать общую концепцию; на самом деле,среди «инвалидов» по крайней мере столько же различий в отношении их опыта и физических состояний, сколько среди людей с ограниченными возможностями. Действительно, некоторые задаются вопросом, частично из-за этой вариации, может ли концепция инвалидности выполнять большую философскую работу (Бодри, 2016).

В то же время, определение «инвалидности» исключительно с точки зрения социальных реакций, таких как стигматизация и исключение, не отличает инвалидность от расы или пола (Bickenbach, 1993) - результат, который могут приветствовать некоторые ученые-инвалиды, но который просит или скрывает важный вопрос Задача отличить «инвалидность» от других концепций, не принимая ее упрощенно или сокращенно, была решена различными специальными определениями.

В большинстве официальных определений инвалидности выделяются две общие черты, такие как определения во Всемирной организации здравоохранения (2001; 1980), Стандартные правила ООН по обеспечению равных возможностей для инвалидов, Закон о дискриминации по признаку инвалидности (Великобритания) и Закон об американцах-инвалидах (США): (i) физическая или психическая характеристика, помеченная или воспринимаемая как нарушение или дисфункция (в оставшейся части данной статьи мы будем ссылаться на такие характеристики как «нарушения», не предполагая объективности или обоснованности этот ярлык) и (ii) некоторые личные или социальные ограничения, связанные с этим нарушением. Классификация физического или психического отклонения как нарушения может быть статистической, основанной на среднем значении в некоторых контрольных группах; биологический, основанный на теории функционирования человека; или нормативный,основанный на взгляде на расцвет человека. Несмотря на классификацию, нарушения обычно рассматриваются как признаки человека, которые он или она не может легко изменить. Только то, что делает состояние черта или атрибут индивида является неясным и спорным, но, как представляется, соглашение о четких случаях (Кахане и Савулеск, 2009). Таким образом, бедность не рассматривается как нарушение, каким бы оно ни было инвалидизирующим, и не является безвкусной одеждой, даже если она является проявлением нарушения модного чувства, а не дефицитного дохода. С другой стороны, болезни обычно классифицируются как нарушения, хотя они редко бывают постоянными или статическими. Заболевания, которые не являются длительными, такие как грипп и корь, не считаются нарушениями.нарушения обычно рассматриваются как черты личности, которые он или она не может легко изменить. Только то, что делает состояние черта или атрибут индивида является неясным и спорным, но, как представляется, соглашение о четких случаях (Кахане и Савулеск, 2009). Таким образом, бедность не рассматривается как нарушение, каким бы оно ни было инвалидизирующим, и не является безвкусной одеждой, даже если она является проявлением нарушения модного чувства, а не дефицитного дохода. С другой стороны, болезни обычно классифицируются как нарушения, хотя они редко бывают постоянными или статическими. Заболевания, которые не являются длительными, такие как грипп и корь, не считаются нарушениями.нарушения обычно рассматриваются как черты личности, которые он или она не может легко изменить. Только то, что делает состояние черта или атрибут индивида является неясным и спорным, но, как представляется, соглашение о четких случаях (Кахане и Савулеск, 2009). Таким образом, бедность не рассматривается как нарушение, каким бы оно ни было инвалидизирующим, и не является безвкусной одеждой, даже если она является проявлением нарушения модного чувства, а не дефицитного дохода. С другой стороны, болезни обычно классифицируются как нарушения, хотя они редко бывают постоянными или статическими. Заболевания, которые не являются длительными, такие как грипп и корь, не считаются нарушениями.2009). Таким образом, бедность не рассматривается как нарушение, каким бы оно ни было инвалидизирующим, и не является безвкусной одеждой, даже если она является проявлением нарушения модного чувства, а не дефицитного дохода. С другой стороны, болезни обычно классифицируются как нарушения, хотя они редко бывают постоянными или статическими. Заболевания, которые не являются длительными, такие как грипп и корь, не считаются нарушениями.2009). Таким образом, бедность не рассматривается как нарушение, каким бы оно ни было инвалидизирующим, и не является безвкусной одеждой, даже если она является проявлением нарушения модного чувства, а не дефицитного дохода. С другой стороны, болезни обычно классифицируются как нарушения, хотя они редко бывают постоянными или статическими. Заболевания, которые не являются длительными, такие как грипп и корь, не считаются нарушениями.

Понятие ограничения является широким и эластичным, охватывающим ограничения таких «базовых» действий, как поднятие руки (Nordenfelt, 1997; сравните Амундсон, 1992: действия «на уровне человека»); на более сложные физические нагрузки, такие как переодевание и уборная; и о социальной деятельности, такой как работа, учеба или голосование (см. Вассерман, 2001).

Характеристика обоих признаков оспаривается. Некоторые ученые оспаривают сложившуюся точку зрения на нарушения как объективную и биологически обоснованную (Shakespeare, 2006; Davis, 2002; Tremain, 2001; Amundson 2000). Существует также разногласие в отношении концептуальной и практической потребности в двух категориях ограничений, одна из которых связана с личной деятельностью, другая - с социальным или политическим участием - «инвалидность» и «инвалидность» соответственно (Райт, 1983; Эдвардс, 1997; Норденфельт, 1997; Альтман, 2001). Но самая спорная проблема в определении инвалидности - это отношения между ними. На одном уровне находятся определения, которые подразумевают или подразумевают, что биологические нарушения являются единственными причинами ограничения. Определения, содержащиеся в Международной классификации нарушений, инвалидности и инвалидности Всемирной организации здравоохранения 1980 года,и Закон о дискриминации по признаку инвалидности (Великобритания) были истолкованы таким образом. Другой крайностью являются определения, которые приписывают ограничения, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, исключительно «современной социальной организацией», такие как определение, данное Союзом лиц с физическими недостатками против сегрегации (UPIAS, 1976). Такие определения, по-видимому, рассматривают нарушения просто как «вызывающие воспоминания» причины - как условия, которые подлежат исключению и угнетению. Их критиковали за игнорирование недостатков, которые нельзя отнести к социальным установкам и практикам (Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Но при характеристике инвалидности с точки зрения исключения эти определения не должны отрицать, что нарушения имеют нежелательные аспекты, такие как боль или дискомфорт, - просто то, что эти аспекты не входят в сферу или часть значения инвалидности.

Промежуточными являются определения, которые утверждают, что индивидуальные нарушения и социальная среда являются совместно достаточными причинами ограничения. Возможно, наиболее известным примером является Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья ВОЗ (ICF, 2001), в которой подчеркивается, что инвалидность - это «динамическое взаимодействие между состоянием здоровья, а также экологическими и личностными факторами». Такие интерактивные определения преобладают в действующем законодательстве и комментариях по инвалидности; даже ICIDH и DDA могут быть интерпретированы как совместимые с этим подходом. ADA, как правило, рассматривается как принимающий интерактивный подход к инвалидности, хотя он содержит смесь определений.

2. Модели инвалидности

Различия в понимании взаимосвязи нарушений и ограничений дают два противоположных подхода к инвалидности, часто описываемых как противоположные модели: медицинская и социальная. Медицинская модель понимает инвалидность как физическое или умственное нарушение индивида и его личные и социальные последствия. Он рассматривает ограничения, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, в основном или исключительно в результате их нарушений. Напротив, социальная модель понимает инвалидность как отношение между индивидом и его социальной средой: исключение людей с определенными физическими и умственными характеристиками из основных областей социальной жизни. Их исключение проявляется не только в преднамеренной сегрегации,но в искусственной среде и организованной социальной деятельности, которые исключают или ограничивают участие людей, которых считают или помечают как имеющих инвалидность.

В своих крайних формах медицинские и социальные модели служат для того, чтобы наметить пространство возможных связей между нарушениями и ограничениями в большей степени, чем для отражения фактических взглядов отдельных лиц или учреждений. (Множество более формальных моделей, описанных в Altman, 2001, графически представляют причинную сложность инвалидности.) Медицинскую модель редко защищают, но часто бездумно принимают медицинские работники, биоэтики и философы, которые игнорируют или недооценивают вклад социальных и другие факторы окружающей среды в отношении ограничений, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями.

Ученые-инвалиды и активисты изучают различные социальные модели в философии и за ее пределами. «Британская социальная модель», связанная с приведенным выше определением UPIAS (1976), по-видимому, отрицает какую-либо причинную роль нарушения инвалидности. Однако, как предполагается, такое отрицание лучше всего рассматривать как ограничение сферы «инвалидности» последствиями исключения и дискриминации (Бодри, 2016 г.) или как риторическое противодействие преобладающему акценту на биологические причины неблагоприятного положения. Более умеренные версии социальной модели сохраняют акцент на социальных причинах, настаивая на интерактивном характере инвалидности (например, Bickenbach 1993; Altman, 2001). Принимая плохое соответствие между нетипичным воплощением и стандартной средой в качестве отправной точки, они рассматривают инвалидность как взаимодействие между биологическими и социальными причинами,отрицание причинно-следственной приоритетности либо.

В определении инвалидности UPIAS подразумеваются два способа, которыми общество налагает ограничения на людей с ограниченными возможностями, что соответствует двум отдельным направлениям социальной модели. Когда UPIAS утверждает, что общество «исключает» людей с нарушениями, это предполагает модель группы меньшинств, которая рассматривает людей с нарушениями как меньшинство, подверженное стигматизации и изоляции. С этой точки зрения главная причина, по которой люди с ограниченными возможностями сталкиваются с трудностями, заключается в том, что они страдают от дискриминации по тому же признаку, что и расовые или этнические меньшинства. Соответственно, защита гражданских прав и антидискриминационные законы являются правильной реакцией на инвалидность (например, Hahn, 1997 и Oliver, 1990). Возможно, наиболее знакомое выражение модели меньшинства можно найти в преамбуле к Закону об американцах-инвалидах,который описывает людей с ограниченными возможностями как «дискретное и замкнутое меньшинство» - явный призыв к юридической характеристике расовых меньшинств.

УПИАС также утверждает, что «современная социальная организация» не «учитывает» людей с ограниченными возможностями. Это предполагает модель вариации человека, согласно которой многие из проблем, с которыми сталкиваются инвалиды, возникают не в результате их преднамеренного исключения, а в результате несоответствия между их характеристиками и физическим и социальным окружением. С этой точки зрения, инвалидность является «расширением изменчивости физических и психических характеристик за пределы настоящего, но не потенциальной способности социальных институтов регулярно реагировать» (Scotch and Schriner, 1997). Это представление об инвалидности как о человеческих вариациях тесно связано с мнением о том, что инвалидность является универсальным состоянием человека (Zola, 1989) или общей человеческой идентичностью (Davis, 2002, Ch. 1). Утверждение о том, что инвалидность является всеобщим, может быть воспринято как не более чем предсказание того, что мы все приобретем знакомые нарушения в какой-то момент нашей жизни. Но это утверждение лучше толковать как утверждение о природе инвалидности; поддержание того, что у всех людей есть физические или умственные различия, которые могут стать источником уязвимости или недостатка в некоторых условиях.

Эти две версии социальной модели не являются несовместимыми, различаясь в основном акцентами. Дискриминация, на которую указывает модель групп меньшинств, обычно приводит к тому, что общество терпит неудачу в адаптации людей с различными различиями. В некоторых контекстах целесообразно сравнивать людей с ограниченными возможностями с расовыми меньшинствами; в других важно отклонить дихотомию между инвалидностью и нормальным состоянием и рассматривать нарушения как непрерывные изменения. Если одна цель социальной политики состоит в том, чтобы устранить дискриминацию и ее непреходящие недостатки, другая заключается в том, чтобы охватить весь спектр человеческих вариаций в дизайне физической среды и социальных практик.

Хотя социальная модель, в том или ином варианте, в настоящее время является доминирующей законодательной, социологической и гуманитарной парадигмой для понимания инвалидности, более сильные версии, особенно британская социальная модель, подвергались широкой критике. Некоторые утверждают, что адекватная концептуализация инвалидности требует признания нарушений в качестве объективной основы для классификации, чтобы отличить дискриминацию по инвалидности от других видов дискриминации (Bickenbach, 1993). Некоторые критики утверждают, что экстремальные версии модели неправдоподобно отрицают или преуменьшают роль самого нарушения как источника недостатка (Anastasiou and Kauffman, 2013; Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Другие, однако, утверждают, что эта критика неуместна,потому что британская социальная модель не отрицает важность нарушений, а скорее стремится ограничить понятие «инвалидность» социальной изоляцией и угнетением (Бодри, 2016).

Другое возражение заключается в том, что как социальная, так и медицинская модель основаны на ложной дихотомии между биологическими нарушениями и социальными ограничениями. Есть две версии этого возражения. Кто-то утверждает, что инвалидность - это сложное явление, при котором биологические нарушения и социальная изоляция тесно переплетены и их трудно отделить друг от друга (Martiny 2015; Anastasiou and Kauffman, 2013). Другая версия этого возражения отвергает трактовку нарушения как (строго) биологического явления. «Обесценение», утверждает аргумент, является не менее социальной конструкцией, чем барьеры, с которыми сталкиваются люди, классифицированные таким образом. Утверждения о наличии стабильной биомедицинской основы для классификации вариации как нарушения подвергаются сомнению путем изменения классификации;путем «медикализации» одних состояний (стеснительность) и «демедикализации» других (гомосексуализм). Кроме того, социальная среда, по-видимому, играет важную роль в выявлении и, возможно, в создании некоторых нарушений (дислексия) (Cole, 2007; Shakespeare, 2006; Davis, 2002, Ch 1; Tremain, 2001; Amundson, 2000). То, что считается ухудшением, может зависеть от того, какие отклонения оказываются неблагоприятными в привычных или характерных условиях или от каких отклонений связаны с социальными предрассудками: рост ниже среднего может быть легче классифицирован как ухудшение, чем превышение среднего рост, потому что первый чаще всего невыгоден в средах, рассчитанных на людей среднего роста, или потому, что он обычно рассматривается как менее желательный. По таким причинамтрудно установить объективность классификации обесценения пути обращения к ясной и бесспорной биомедицинской норме. Амундсон (2000) заходит так далеко, что отрицает наличие какой-либо биологической основы для концепции функциональной нормальности - претензии, решительно отвергнутой Boorse (2010).

Тремейн приводит оспариваемую объективность классификации нарушений, утверждая, что нарушения «больше не должны теоретизироваться как существенные биологические характеристики (атрибуты)« реального »тела, на которое накладываются узнаваемые препятствующие условия» (2001, 632). Скорее, она утверждает, что классификация как имеющая нарушения является неотъемлемой частью социального процесса инвалидности. Такая критика параллельна дискуссии среди гендерных теоретиков о том, можем ли мы отличить пол от пола на том основании, что пол социально конструирован, а секс - нет. [См. Запись СЭП «Феминистские взгляды на пол и пол».]

Таким образом, некоторые критики приходят к выводу, что в лучшем случае упрощенно и в худшем случае бесполезно отличать биологические нарушения от социальных ограничений или пытаться отделить и сравнить биологический и социальный вклад с недостатками людей с ограниченными возможностями, но даже тех, кто считает, что нарушение классификацию можно отстаивать в биомедицинских терминах, признавая, что нарушения - это не просто биологически определенные нетипичности, но и маркеры дискриминации-дискриминации, которые могут быть подкреплены убеждением, что это ответ на объективные биологические признаки. Анита Сильверс (2003) утверждала, что a возможно и желательно построить нейтральную, бесполезную модель инвалидности, используя строго описательные критерии для определения нетипичных форм и функций,тем самым позволяя ученым с противоречивыми взглядами обсуждать их нормативное и политическое значение.

2.1 Модели, решения и политики

Медицинские и социальные модели предполагают (хотя и не подразумевают) различные взгляды на влияние инвалидности на благосостояние и различные взгляды на то, как инвалидность имеет отношение к репродуктивным решениям, медицинским вмешательствам и социальной политике. Те, кто принимает социальную модель инвалидности, рассматривают связь между инвалидностью и благосостоянием как весьма обусловленную, опосредованную различными экологическими и социальными факторами. Они ставят под сомнение концепции благополучия, которые отводят центральную роль обладанию или осуществлению стандартного набора физических и психических функций, поскольку эти концепции подразумевают или часто подразумевают, что благополучие исключается или уменьшается только отсутствие или ограничение этих функций. [см. статью SEP (готовится к публикации) на тему «Инвалидность: здоровье, благополучие и личные отношения»]. Как правило, они видят недостатки инвалидности не только как внешние причины, но и как менее серьезные, чем они кажутся людям, которые рассматривают инвалидность в основном в биомедицинских терминах. Эти различия отражены в противоречивых оценках жизни людей с ограниченными возможностями, обнаруженных в литературе по биоэтике и государственной политике, с одной стороны, и в стипендиях по инвалидности, с другой (контраст Brock, 2005 с Герингом, 2008).

Различные модели инвалидности также, по-видимому, способствуют различным реакциям на инвалидность. Медицинская модель, по-видимому, поддерживает коррекцию биологического состояния или некоторую форму компенсации, когда это нецелесообразно; модель группы меньшинств, по-видимому, поддерживает меры, направленные на устранение или компенсацию исключающей практики и признание их несправедливости; модель человеческой изменчивости, по-видимому, способствует реконструкции физической и социальной среды с учетом более широкого диапазона различий в структуре и функциях человека. Важно отметить, что такая реконструкция может также поддерживаться моделью меньшинства в качестве меры по борьбе с дискриминацией, поскольку эта модель рассматривает исключительную среду и практику как характерную форму дискриминации в отношении людей с ограниченными возможностями. Модель человеческой изменчивости может просто четко обозначить соответствующую социальную реакцию на инвалидность в обществе без исключения или дискриминации.

Но утверждения о причинах неблагоприятного положения не всегда дают простые рецепты для их устранения (Вассерман, 2001; Самаха, 2007). В некоторых случаях медицинская или хирургическая «коррекция» может быть наиболее эффективным способом избежать дискриминации; если исправление не подходит, то это потому, что оно усиливает дискриминационные установки и практику. Правильный ответ на недостатки, связанные с инвалидностью, зависит не только от причинно-следственных связей, но и от моральных суждений об ответственности, уважении, справедливости. Дебаты по поводу операции на расщелине губы и реконструкции молочной железы после мастэктомии касаются не только сравнительной важности биологических и социальных факторов, делающих условия лечения невыгодными. Они также обеспокоены тем, являются ли эти вмешательства оправданным использованием ограниченных медицинских ресурсов,и являются ли они соучастниками подозрительных норм (Little, 1998), как в случае осветлителей кожи для цветных людей (Asch, 2006).

3. Опыт инвалидности

Несмотря на то, что он является предметом спора и квалификации, различие между биологическими нарушениями и социальными ограничениями имеет отношение ко многим нормативным и политическим вопросам, особенно касающимся выбора между мерами, которые модифицируют инвалида или его среду. В этом разделе мы рассмотрим роль этого различия в решении важнейшего вопроса о том, насколько опыт людей с инвалидностью имеет отношение к этим вопросам. Движение за права инвалидов уже давно жаловалось на то, что взгляды людей с ограниченными возможностями слишком часто игнорируются или не учитываются. Лозунг, который послужил названием для книги Джеймса Чарлтона 1998 года «Ничто о нас без нас» (Charlton, 1998; Stone, 1997), часто использовался для того, чтобы требовать вовлечения людей с ограниченными возможностями в процесс разработки политики и исследования проблем инвалидности. Слоган предполагает, что у них есть как уникальная перспектива для этих действий, так и право участвовать в них. Но что такое «мы», к которым относится лозунг? Достаточно ли общего у людей с различными признаками инвалидности, чтобы утверждать, что существует «перспектива инвалидности», которая может повлиять на политику и исследования?

К таким вопросам лучше всего подходить с точки зрения двух аспектов нарушений, признанных большинством теоретиков инвалидности: структурных или функциональных нетипичностей и маркеров дискриминации. Эти два аспекта нарушения примерно соответствуют двум различным типам инвалидности:

  1. Опыт жизни с нетипичной структурой или функционально-фактической или феноменологической информацией о жизни с другими физическими, сенсорными, когнитивными или аффективными функциями, чем у большинства населения.
  2. Опыт стигмы и дискриминации, основанный на структурных или функциональных особенностях.

В одном виде опыта может быть больше общего, чем в другом, и они могут быть более актуальными для конкретных исследований или политических вопросов. Кроме того, эпистемологический и моральный авторитет заявлений, сделанных людьми с ограниченными возможностями относительно их опыта, может варьироваться в зависимости от вида опыта, который они описывают.

3.1 Факты и феноменология

Первый тип опыта включает в себя особенности жизни с нетипичным воплощением или функционированием. Вопросы о подобном опыте часто оформляются как вопросы типа «каково это» иметь умеренную или глубокую глухоту? использовать инвалидную коляску для перемещения? быть юридически или полностью слепым? быть неспособным держать или манипулировать объектами своими руками? есть нетипичная речь? у вас проблемы с обучением или расстройство настроения? Такие вопросы иногда представляют собой запросы на получение фактической информации о том, как человек справляется с задачами с ограниченными возможностями - «как вы справляетесь с х, если находитесь в инвалидной коляске?» В других случаях это просьбы о самоотчете о феноменологическом опыте пребывания в определенном состоянии - «каково это передвигаться в инвалидной коляске?» [2]

Люди, привыкшие к своим нарушениям, могут мало что сказать о том, «каково это иметь», отчасти потому, что отсутствие функции или чувства может не быть тем, что они испытывают как таковое, и потому что их нетипичные способы функционирования или ощущения могут Сами по себе не нагружены влиянием - это то, что они делают самосознательно, пока это не привлечет их внимание. Опыт нетипичного функционирования или ощущения может быть гораздо более очевидным для человека, который узнает человека с инвалидностью, чем для самого человека. Это также может быть очень заметно для человека с недавними нарушениями, пытающегося функционировать без конечностей или чувств, которые она имела раньше. Но опыт утраты и разочарования становится менее заметным со временем, со стороны сверстников и профессиональной поддержки, поскольку она все больше погружается в повседневную жизнь.[3]

Даже когда люди с ограниченными возможностями сообщают о том, каково это иметь свои нарушения, эти отчеты могут значительно отличаться. Наиболее очевидная причина заключается в том, что существуют огромные различия в сенсорных, физических и функциональных состояниях, на которые способны «инвалиды» или «инвалиды». У человека, который может видеть, но не слышать, очень разные сенсорные переживания от человека, который может слышать, но не видеть, который, в свою очередь, имеет очень разные переживания от человека, который может видеть и слышать, но не может двигать ногами. Этот момент должен быть очевидным, но его стоит подчеркнуть, поскольку он подчеркивает тот факт, что ярлыки «отключен» и «нарушен» не отслеживают явный феноменологический опыт.

Более того, даже два человека с одним и тем же ярлыком обесценения могут давать разные отчеты о том, как они себя ведут или как они себя чувствуют, когда идут по жизни со своим нарушением. Это может быть отчасти связано с различиями в характере или степени их нарушения - не все люди с пометкой «глухой» в такой же степени глухой. Кроме того, их опыт жизни с нарушениями может варьироваться в зависимости от видов деятельности, которыми они занимаются, и от того, как они считают свои нарушения влияющими на свои возможности для самореализации. На возможности, в свою очередь, могут влиять все факторы, не связанные с нарушениями, которые влияют на каждого: семью и соседство, в котором человек растет или живет в настоящее время; свой нрав или личность; финансовые ресурсы в своем распоряжении; или образование, религия, пол или раса. Кроме того, людиОпыт жизни с нетипичной функцией иногда бывает трудно отличить от опыта стигмы и дискриминации.

Несмотря на эти различия, опыт жизни с различными нарушениями имеет одну общую черту - они, вероятно, будут проигнорированы или им будет присвоен недостаточный вес при проектировании физической и социальной среды. В отличие от новых знакомых, специалисты по планированию и разработчики политики могут уделять мало внимания тому, «каково это» обходить нетипичные функции. При строительстве зданий, транспортных систем и графиков работы они часто не слушают внимательно то, что люди с различными нарушениями говорят о своем опыте повседневной жизни. Эти события не могут быть адекватно смоделированы, если провести день в инвалидной коляске или ходить с завязанными глазами - действительно,путаница и дезориентация, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями при моделировании нарушений, является очень вводящим в заблуждение руководством к тому, как люди с ограниченными возможностями воспринимают и обсуждают повседневную жизнь. Более того, изучая опыт жизни с нетипичными функциями, специалисты по планированию и разработчики политики не могут принимать какое-либо отдельное нарушение в качестве представителя. Опыт людей с различными нарушениями отличается так же сильно, как и опыт людей с ограниченными возможностями. Как подчеркивает модель человеческого разнообразия, само разнообразие нарушений представляет собой серьезную проблему для инклюзивного общества. Опыт людей с различными нарушениями отличается так же сильно, как и опыт людей с ограниченными возможностями. Как подчеркивает модель человеческого разнообразия, само разнообразие нарушений представляет собой серьезную проблему для инклюзивного общества. Опыт людей с различными нарушениями отличается так же сильно, как и опыт людей с ограниченными возможностями. Как подчеркивает модель человеческого разнообразия, само разнообразие нарушений представляет собой серьезную проблему для инклюзивного общества.

3.2 Стигма и социальное конструирование инвалидности

Если «бэби-бумеры», которые не изучили электронное общение, становятся презираемыми, а не просто статистическими, меньшинством, и если в результате они становятся отрезанными от друзей и знакомых, которые полагаются на электронную почту и социальные сети для связи на расстоянии и кто откажется от них как от луддитов и фуг, они узнают кое-что о социальной конструкции инвалидности. Они узнают еще больше, если не смогут преодолеть «цифровой разрыв» или смогут сделать это только при значительных экономических затратах или когнитивной нагрузке, или если они все еще считаются луддитами и фугами, даже когда они это делают. Они будут испытывать что-то от стигмы и дискриминации, которые проникают через нарушения.

Второй тип инвалидности, таким образом, связан с поведенческими барьерами для обычной деятельности, которые являются фактами жизни людей с ограниченными возможностями. Согласно социальной модели, которая выдвигает на первый план эти барьеры, «опыт инвалидности», который связывает людей с муковисцидозом с людьми с эпилепсией, неспособностью к обучению или церебральным параличом, - это необходимость ежедневно сталкиваться с в значительной степени негативными реакциями других. Эти отрицательные ответы включают в себя несколько элементов. Наиболее обсуждаемая проблема - это открытая стигматизация и дискриминация: к ним относятся как к социальному изгою, потеряют работу, друзей или партнеров, потому что другие люди не хотят общаться с человеком с ограниченными возможностями, или терпят крайне неадекватное жилье, потому что разумное приспособление является думал слишком дорого или хлопотно.

Но есть и менее явные способы, которыми общество затрудняет жизнь с ограниченными возможностями. Простое отличие от большинства населения таким способом, которым большинство выделяется, может заставить людей с ограниченными возможностями чувствовать себя изолированными или отчужденными. Этот опыт похож на опыт не только других стигматизированных меньшинств, таких как афроамериканцы или ЛГБТ, но и людей с нетипичными характеристиками, которые могут не формировать отдельного политического или культурного меньшинства, но тем не менее постоянно напоминают об их различии. Например, люди, чьи супруги умерли, и пожилые взрослые, не состоящие в браке по какой-либо причине, могут чувствовать себя исключенными из социальных мероприятий, предназначенных для пар, или сталкиваются с предположением, что у них есть (обычно противоположного пола) партнер («А что делает ваш муж?»). ?»).

Именно в социальной конструкции инвалидности мы движемся от специфики любой инвалидности к общему социальному опыту людей с ограниченными возможностями. Стигма, дискриминация и вменение различий и неполноценности - все это части социального опыта инвалидности. На вечеринке или конференции вас встречают не «привет», а «вам нужна помощь?» и наличие практически каждого аспекта своих интересов, вкусов и личности, связанных с инвалидностью, также является частью опыта инвалидности. Как описывает один писатель, если он готовит, это потому, что он не хочет, чтобы его видели на публике; если он ест в ресторанах, это потому, что он не умеет готовить (Brickner, 1976). Инвалидность становится «главным статусом», не позволяя людям играть какую-либо социальную роль для взрослых и затмевая пол, расу, возраст, род занятий,или семья (Гоффман, 1963; Глидман и Рот, 1980). Многие люди с ограниченными возможностями полагают, что люди с ограниченными возможностями не могут стать хорошими партнерами и не могут или не должны становиться родителями (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно. Глидман и Рот, 1980). Многие люди с ограниченными возможностями полагают, что люди с ограниченными возможностями не могут стать хорошими партнерами и не могут или не должны становиться родителями (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно. Глидман и Рот, 1980). Многие люди с ограниченными возможностями полагают, что люди с ограниченными возможностями не могут стать хорошими партнерами и не могут или не должны становиться родителями (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно. Многие люди с ограниченными возможностями полагают, что люди с ограниченными возможностями не могут стать хорошими партнерами и не могут или не должны становиться родителями (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно. Многие люди с ограниченными возможностями полагают, что люди с ограниченными возможностями не могут стать хорошими партнерами и не могут или не должны становиться родителями (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно.не могут стать хорошими партнерами и не могут или не должны становиться родителями (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно.не могут стать хорошими партнерами и не могут или не должны становиться родителями (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch and Fine, 1988; Wates, 1997). Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно. Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно. Люди с ограниченными возможностями воспринимаются как глобально беспомощные, исходя из их потребности в помощи в некоторых аспектах повседневной жизни (Райт, 1983 г.), что способствует убеждению, что они не могут оказать помощь, необходимую для успешного партнерства или воспитания детей. В конце концов, большинству людей с ограниченными возможностями не говорят, что они являются источником вдохновения просто для того, чтобы дать правильные изменения в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно.не говорят, что они вдохновляют просто дать правильную сдачу в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно.не говорят, что они вдохновляют просто дать правильную сдачу в аптеке. Возможно, в мире не было бы «опыта инвалидности» без ежедневных унижений, барьеров и предрассудков, которые характеризуют жизнь людей с ограниченными возможностями практически где угодно.

Однако, как в расовых и сексуальных меньшинствах существуют большие различия в отношении к стигматизации, так и опыт инвалидов. Утверждая, что опыт стигмы объединяет людей с ограниченными возможностями, мы должны быть осторожны, чтобы признать эти различия. Например, основным источником различий является то, является ли инвалидность видимой или невидимой (Davis, 2005; Banks and Kaschak, 2003). В то время как люди с ограниченными возможностями должны иметь дело с тем, чтобы их сразу же классифицировали как «других» и неполноценных, люди с невидимыми нарушениями часто оказываются в стрессовом и изнурительном положении, когда им приходится убеждать других в том, что они «действительно» являются инвалидами и не требуют специального обращения. Альтернативой является молчание и отказ от необходимой помощи, что влечет за собой другие расходы,например, необходимость сохранить в тайне или попытаться решить, является ли конкретное раскрытие безопасным (Schneider and Conrad, 1985; Davis, 2005).

Кроме того, инвалиды, которые также являются членами других стигматизированных групп, могут испытывать особый вид стигматизации, который «больше, чем сумма его частей». Например, женщины-инвалиды непропорционально страдают от одержимости обществом имиджем тела: они должны противостоять не только сексизму и предрассудкам в отношении людей с ограниченными возможностями, но и особенно яростной комбинации этих двух факторов, которая стигматизирует женщин, которые не выполняют узкий идеал женской красоты (Кроуфорд и Ostrove, 2003) или считаются неспособными выполнять стереотипно женскую роль воспитателя (Asch and Fine, 1988). Аналогичным образом, как афроамериканцы, так и инвалиды часто стереотипируются как зависимые или неэффективные. И поэтому афроамериканцы, которые также являются инвалидами, сталкиваются с особенно тяжелым бременем в преодолении этих стереотипов.

Более того, некоторые утверждают, что в случае, если люди с ограниченными возможностями имеют различный и общий опыт, они обусловлены как воплощением, так и стигматизацией. Спорный, но широко обсуждаемый аспект феминистской философии считает, что опыт быть женщиной существенно отличается от того, чтобы быть мужчиной, независимо от культурного положения, дискриминации или политической и экономической власти. С этой точки зрения женщины по ряду важных аспектов отличаются от мужчин из-за биологии женственности и деторождения, и эти различия следует рассматривать как ворота в философское и моральное понимание (Whitbeck, 1972). Дискуссии о «расе» так же сложны: опыт «расы» полностью социальный, или в конце концов есть биологический компонент? (См., Как правило, информационный бюллетень АПА «Черный опыт», 2000). Дискуссии об опыте инвалидности могут быть обогащены пониманием этих дискуссий о других группах меньшинств, даже если инвалидность отличается в значительной степени. С одной стороны, биологическая реальность многих значительных нарушений влияет на опыт людей с нарушениями. С другой стороны, различные нарушения формируют опыт по-разному. Очевидно, что «опыт инвалидности» сложен и полезен по сравнению с опытом других стигматизированных меньшинств. Очевидно, что «опыт инвалидности» сложен и полезен по сравнению с опытом других стигматизированных меньшинств. Очевидно, что «опыт инвалидности» сложен и полезен по сравнению с опытом других стигматизированных меньшинств.

3.3 Эпистемическая и моральная власть

Непосредственный опыт стигматизации может наделить людей с ограниченными возможностями двумя видами власти. Первый эпистемологический. Не должно быть «ничего о нас без нас», потому что любое обсуждение или исследование инвалидности, не проинформированное этим опытом, может быть неточным и ошибочным. Например, в дискуссиях о благополучии, которые не учитывают точку зрения инвалидов, можно предположить, что их уровень счастья или удовлетворенности намного ниже, чем на самом деле, или что он ниже в основном из-за трудностей, непосредственно связанных с нарушениями а не отношения и социальные барьеры. Это всего лишь одно из применений более общего вопроса авторитета от первого лица: степень, в которой люди обладают особыми или привилегированными знаниями о своих психических состояниях и переживаниях [см. Статью SEP «Самопознание»]. Хотя это является предметом большого противоречия в философии разума, существует широко распространенное согласие о том, что, как минимум, приписывания психических состояний от первого лица несут допустимую презумпцию правильности.

Но есть еще одна эпистемическая причина для того, чтобы придавать значительный вес данным из первых рук о людях с ограниченными возможностями. Наблюдения и суждения всех стигматизированных меньшинств часто игнорируются, но люди с ограниченными возможностями сталкиваются с явным недостатком. Среди философов, социологов и мирян существует мощная распространенная тенденция отклонять свои самооценки как отражение невежества, самообмана, оборонительного преувеличения или смелого оптимизма [см. Статью SEP «Феминистские перспективы инвалидности», гл. 3]. Предоставление этих самооценок повышенного внимания и уважения может быть подходящим и эффективным способом противодействия или исправления этой тенденции.

Таким образом, эпистемологический авторитет дает хорошую причину побуждать людей с ограниченными возможностями рассказывать о своем опыте, а людям с ограниченными возможностями слушать, когда они это делают. Но есть и другая причина: люди, которые страдают от стигматизации, неуважения и дискриминации, имеют моральное право быть услышанным, что не зависит от точности их показаний. Даже если кто-то, у кого нет такого опыта, сможет передать его точно и живо, она не станет адекватной заменой тем, у кого был этот опыт. Опыт стигматизации, как и опыт других форм угнетения, требует признания и, таким образом, может навязать обязанность тем, кому повезло, чтобы они избегали такого опыта и внимательно слушали тех, кто их имел. Согласиться на подержанные сообщения об этих переживаниях или полностью их игнорировать кажется жертвам неуважительным. Убежденность в том, что угнетенные имеют право на слушание, лежит в основе недавнего распространения комиссий и трибуналов по установлению истины. Это также помогает объяснить разочарование в результате преступлений и жертв пыток, лишенных возможности рассказать свои истории, даже когда их угнетатели получают наказание без их показаний. Хотя немногие защитники инвалидности потребовали бы трибунала для рутинного оскорбления жизни инвалидов в развитых странах, большинство из них требуют гораздо большего голоса в описании людей с ограниченными возможностями в СМИ, в исследованиях о них и в политике, касающейся или затрагивающей их. Убежденность в том, что угнетенные имеют право на слушание, лежит в основе недавнего распространения комиссий и трибуналов по установлению истины. Это также помогает объяснить разочарование в результате преступлений и жертв пыток, лишенных возможности рассказать свои истории, даже когда их угнетатели получают наказание без их показаний. Хотя немногие защитники инвалидности потребовали бы трибунала для рутинного оскорбления жизни инвалидов в развитых странах, большинство из них требуют гораздо большего голоса в описании людей с ограниченными возможностями в СМИ, в исследованиях о них и в политике, касающейся или затрагивающей их. Убежденность в том, что угнетенные имеют право на слушание, лежит в основе недавнего распространения комиссий и трибуналов по установлению истины. Это также помогает объяснить разочарование в результате преступлений и жертв пыток, лишенных возможности рассказать свои истории, даже когда их угнетатели получают наказание без их показаний. Хотя немногие защитники инвалидности потребовали бы трибунала для рутинного оскорбления жизни инвалидов в развитых странах, большинство из них требуют гораздо большего голоса в описании людей с ограниченными возможностями в СМИ, в исследованиях о них и в политике, касающейся или затрагивающей их. Хотя немногие защитники инвалидности потребовали бы трибунала для рутинного оскорбления жизни инвалидов в развитых странах, большинство из них требуют гораздо большего голоса в описании людей с ограниченными возможностями в СМИ, в исследованиях о них и в политике, касающейся или затрагивающей их. Хотя немногие защитники инвалидности будут требовать трибунала для рутинного оскорбления жизни инвалидов в развитых странах, большинство требуют гораздо большего голоса в описании людей с ограниченными возможностями в средствах массовой информации, в исследованиях о них и в политике, касающейся или затрагивающей их.

В то же время существует несколько опасностей, связанных с уделением слишком большого внимания моральным привилегиям жертв стигматизации. Во-первых, существует опасность определения людей по их угнетению. Жертвы могут не хотеть быть ораторами или свидетелями, или не очень долго; они могут хотеть двигаться дальше. Важно признать как моральный авторитет жертв давать показания, так и их прерогативу отказываться от этой роли.

Во-вторых, подчеркивание моральных привилегий стигматизированных людей может затмить различия в опыте стигматизации и в том виде власти, который он дает. Как мы уже видели, способы, с помощью которых люди с ограниченными возможностями испытывают стигму, сильно различаются, хотя могут иметь место некоторые широкие обобщения.

В-третьих, предоставляя привилегию тем, кто испытывает определенные формы угнетения, мы можем затмить или ослабить общую уязвимость всех людей. Например, Рут Анна Патнэм защищает социальные улучшения для женщин и других обездоленных людей, но настороженно относится к феминистской феминистской теории справедливости, которая может не подчеркнуть общность человеческого опыта и человеческих потребностей (Putnam, 1995). Может ли подобная настороженность быть оправдана по инвалидности? Если, как указывают Scotch и Schriner (1997), у нас была философия и государственная политика, основанные на общих человеческих потребностях, мы могли бы избавиться от «особых потребностей» и сосредоточиться на множественных методах удовлетворения общих, без отрицательных тень отбрасывается на любой из этих разнообразных методов.

Кроме того, когда только маргинализованные просят поделиться своим «опытом», опыт доминирующей группы остается неучтенным, неисследованным и неисследованным. Как только мы утверждаем, что людей с ограниченными возможностями необходимо услышать в биоэтике и политических дебатах, поскольку они описывают ценности и трудности в их жизни, мы также должны будем выступать за эмпирические описания доминирующей группы. Когда доминанты изучают свой собственный опыт, они могут увидеть как сходства, так и отличия от тех, кто подвергся маргинализации. Обе группы могут выиграть в результате.

3.4 Чей опыт и суждения?

Последняя опасность подчеркивания опыта стигматизации заключается в том, что это исключит голоса многих людей, которые классифицируются как имеющие инвалидность, но которые не считают себя инвалидами или стигматизированными. Среди людей с ограниченными возможностями миллионы людей, которые не склонны говорить в терминах социальной модели и которые, как правило, не могут говорить со своими социальными, в отличие от их медицинской ситуации (хотя они подают жалобы на дискриминацию в соответствии с ADA, когда считают это целесообразным). Люди, у которых есть проблемы со спиной, история рака, болезнь Паркинсона, диабет II типа, инсульт, эмфизема, формы деменции, расстройство настроения, шизофрения, токсикомания или ВИЧ, обычно не считаются частью «сообщества инвалидов». Случай включения таких людей частично основан на общем опыте социально-опосредованной изоляции. Например,человек, у которого проблемы с дыханием из-за эмфиземы и не может навестить друзей, потому что не может дойти до отдаленной автобусной остановки, находится в невыгодном положении по сравнению с общественной организацией, как человек с параплегией, который не может встретить друзей в недоступных ресторанах.

Такая инклюзивность, однако, требует принятия различных взглядов и мнений. Даже если бы большинство людей, которых мы классифицировали бы как людей с ограниченными возможностями, восприняли жестокое обращение в обществе и институциональные барьеры как более жестокие, чем их диагнозы, не все из них разделяли бы эту точку зрения или соглашались на лучший ответ. Афроамериканцы придерживаются разных взглядов на позитивные действия, и многие женщины не считают, что возможность легального аборта необходима для полноценного участия женщин в жизни общества. Теоретики инвалидности могут расстраиваться из-за того, что большинство людей с ограниченными возможностями в области биоэтики оспаривают свои утверждения об их опыте, но эти теоретики должны реагировать на любые вызовы социальной модели, которые ставят люди с ограниченными возможностями, которые видят свое состояние, а не общество,в качестве основного препятствия для их достойной жизни. Многие люди как с врожденными, так и с приобретенными нарушениями говорят, что они не хотят исцелений, но хотят перемен в обществе, но это вряд ли оправдывает обвинение в том, что Кристофер Рив не говорил о своем опыте инвалидности, когда утверждал, что он хотел « лечение », а не социальные изменения (Джонсон, 2003; Шекспир, 2006).

3.5 Место опыта инвалидов в биоэтике и государственной политике

Позвольте нам допустить, что большое количество людей с особыми нарушениями скажут, по крайней мере, что-то подобное о жизни с этими нарушениями, особенно в отношении стигмы и дискриминации. У нас все еще остаются сложные вопросы о том, как использовать такой опыт в формировании государственной политики.

Очевидно, что одна из важнейших ролей - образовательная. Сорок лет назад множество мужчин из лучших побуждений задавались вопросом, почему женщины возражают против того, чтобы их держали за двери, или за исключительное использование мужских местоимений для обозначения людей вообще. Язык, социальные условности и многие аспекты жизни изменились, потому что мужчины прислушивались к рассказам женщин о том, как выглядят безобидные действия и почему эти действия имеют не столь безобидные последствия для их самореализации и участия в жизни общества. «Почему этот человек на костылях так обижен, когда я спрашиваю его, путешествует ли он один?» говорит стюардесса, которая не задает тот же вопрос своего недееспособного соседа. Почему слепой не отпускает, когда таксист выиграл?забрать его деньги? Человек с ограниченными возможностями может подумать, что было бы замечательно не платить за возмутительный тариф, так как метр поднимается в пробках в Нью-Йорке.

Образовательная ценность в объяснении ежедневного опыта стигмы выходит далеко за рамки «обучения чувствительности». Информируя людей с ограниченными возможностями о том, сколько «бремени инвалидности» возникает в результате рутинных, казалось бы, безобидных социальных взаимодействий, люди с ограниченными возможностями могут помочь убедить их в том, что прямые или внутренние последствия их различных нарушений не так плохи, как предполагалось.

Серьезное отношение к опыту инвалидов может также иметь важные последствия для политики здравоохранения. Как видно из многих дискуссий по биоэтике и политике, большинство людей с ограниченными возможностями, включая работников здравоохранения, считают, что опыт инвалидности намного хуже, чем сообщали сами инвалиды (Basnett, 2001 and Gill, 2000). Этот разрыв объясняется не только ограниченным контактом между двумя группами. При разработке плана нормирования Medicaid в штате Орегон в начале 1990-х годов, люди с ограниченными возможностями оценили лечение для поддержания жизни людей с квадриплегией как очень низкий приоритет из-за их предполагаемого низкого качества жизни (Menzel, 1992); люди с квадриплегией жаловались на то, что они были исключены из опросов и что их оценка их жизни не помогла процессу ранжирования, Таких серьезных ошибок в политике можно было бы избежать, если бы признать, что люди с ограниченными возможностями имеют те же эпистемологические полномочия, что и люди с ограниченными возможностями для оценки качества своей жизни.

Разнообразный опыт работы с нарушениями может играть более скромную роль в обсуждении политики, чем обычный опыт стигмы и дискриминации. Но эта роль все еще важна. При проектировании зданий, транспортных систем и других общественных и частных объектов, а также при установлении норм поведения в школах и на рабочих местах нам нужно много знать о том, как люди с нетипичными функциями обходятся и ладят. Недостаточно обеспечить, чтобы ширина дверного проема превышала ширину стандартной инвалидной коляски; Также важно узнать о предпочтениях мобилизаторов для инвалидных колясок до и после того, как они входят в здание. Этот вид информации ничем не отличается от информации, обычно получаемой от людей с ограниченными возможностями при проектировании помещений. Но это требует представления людей с широким спектром нарушений, и это требует уважительного внимания к мелочам их повседневной жизни.

Библиография

  • Альтман, Б., 2001, «Определения, модели, схемы, схемы и приложения инвалидности», в «Руководстве по исследованиям инвалидности», Г. Л. Альбредт, К. Д. Сильман и М. Бери, Таузенд-Оукс, Калифорния: Sage Publications, стр. 97–122.,
  • Бюллетени Американской философской ассоциации, весна 2000, 99 (2). Это включает (среди прочего) информационные бюллетени: «Философия и черный опыт»; Феминизм и философия; Вопросы философии и лесбиянок, геев, бисексуалов и трансгендеров; Испано-латиноамериканские проблемы в философии.
  • Закон об американцах-инвалидах, 1990 год, [доступно в Интернете.]
  • Амундсон Р., 1992, «Инвалидность, инвалидность и окружающая среда», журнал социальной философии, 23 (1): 105–19.
  • –––, 2000, «Против нормальной функции», Исследования по истории, философии, биологии и биомедицинской науке, 31 (1): 33–53.
  • Anastasiou, D., 2013, «Социальная модель инвалидности: дихотомия между нарушениями и инвалидностью», Journal of Medicine and Philosophy, 38 (4): 441–459.
  • Андерсон Э., 1999, «Что такое точка равенства?» Этика, 109: 287–337.
  • Эш, А., 2006, «Хирургия, изменяющая внешний вид, чувство собственного достоинства детей и родительская любовь» Хирургическое формирование детей: технологическая этика и стремление к нормальности, Э. Паренс (ред.), Балтимор: издательство Университета Джона Хопкинса, С. 227–252.
  • Эш, А. и М. Файн, 1988, «Введение: за пьедесталами», «Женщины с ограниченными возможностями: эссе по психологии, культуре и политике», М. Файн и А. Аш (ред.), Филадельфия: издательство Temple University Press, с. 1-37.
  • Бэнкс, ME, и Э. Кащак (ред.), 2003, Женщины с видимыми и невидимыми нарушениями: множественные пересечения, множественные проблемы, множественные терапии, Нью-Йорк: Haworth Press.
  • Баснетт, I., 2001, «Специалисты здравоохранения и их отношение к решениям, влияющим на людей с ограниченными возможностями», в Справочнике исследований инвалидности, Г. Л. Альбрехт, К. Сильман и М. Бери (ред.), Таузенд-Оукс, Калифорния: Sage Publications, С. 450–467.
  • Бодри, J., 2016, «За пределами (модели) инвалидности?» Медицинский и философский журнал, впервые опубликованный в сети 18 февраля 2016 г., doi: 10.1093 / jmp / jhv063
  • Бикенбах, Дж., 1993, Физическая инвалидность и социальная политика, Торонто и Лондон: Университет Торонто Пресс.
  • Брок, Д., 2005, «Предотвращение генетически передаваемых заболеваний при уважении людей с ограниченными возможностями» в отношении качества жизни и различий между людьми: генетическое тестирование, здравоохранение и инвалидность, Д. Вассерман, Р. Вахбройт и Дж. Бикенбах (ред.), Кембридж: издательство Кембриджского университета, стр. 67–100.
  • Boorse, C., 2010, «Инвалидность и медицинская теория», в «Философских размышлениях об инвалидности», DC Ralston and J. Ho (eds.), Dordrecht: Springer, pp. 55–90.
  • Брикнер, Р. П., 1976, «Мои вторые двадцать лет: неожиданная жизнь», Нью-Йорк: Основные книги.
  • Чарлтон, Дж., 1998, «Ничего о нас без нас: инвалидность, угнетение и расширение прав и возможностей», Беркли: издательство Калифорнийского университета, 1998.
  • Коул, П., 2007, «Политика тела: теоретизирование инвалидности и нарушений», журнал прикладной философии, (24) 2: 169–176.
  • Кроуфорд Д. и Дж. М. Остров, 2003 г. «Представления об инвалидности и личные отношения женщин с инвалидностью» у женщин с видимыми и невидимыми нарушениями: множественные пересечения, множественные проблемы, множественные терапии, Марта Бэнкс и Эллин Кащак (ред.), Нью-Йорк: Haworth Press, стр. 127–44.
  • Дэвис, Л. Дж., 2002, Изгибаясь назад: инвалидность, дисмодернизм и другие трудные позиции, Нью-Йорк: издательство Нью-Йоркского университета.
  • Дэвис, NA, 2005, «Невидимая инвалидность», Ethics, 116 (1): 153–213.
  • Закон о дискриминации инвалидов, 1995 год, доступ по адресу:
  • Edwards, S., 1997b, «Разрушение различий по инвалидности / инвалидности», Медицинский и философский журнал, 22: 589–606.
  • Гилл, CJ, 2000, «Специалисты в области здравоохранения, инвалидность и самоубийства с помощью помощи: исследование эмпирических данных», «Психология, государственная политика и право», 6 (2): 526–45.
  • Глидман, Дж., И У. Рот, 1980, «Неожиданное меньшинство: дети-инвалиды в Америке», Нью-Йорк: Харкорт Брейс Йованович, 1980.
  • Геринг, С., 2008 г. «Вы говорите, что счастливы, но…»: оспариваемые суждения о качестве жизни в исследованиях биоэтики и инвалидности », журнал« Bioethical Inquiry », 5: 125–135.
  • Гоффман, Е. 1963, Стигма: Заметки о сохранении испорченной идентичности, Энглвудские скалы, Нью-Джерси: Прентисс Холл.
  • Hacking, I., 1990, «Нормальное состояние», «Укрощение случая», издательство Cambridge University Press, с. 161–88.
  • Хан, H., 1997, «Реклама приемлемо работоспособного имиджа: инвалидность и капитализм», Читатель исследований инвалидности, Л. Дж. Дейвис (ред.), Лондон, Великобритания: Routledge Kegan Paul, стр. 172–86.
  • Джонсон, М., 2003, «Отпусти их»: Клинт Иствуд, Кристофер Рив и «Дело против прав инвалидов», Луисвилл, Кентукки: Advocado Press.
  • Кахане Дж., Дж. Савулеску, 2009, «Велфаристская оценка инвалидности», «Инвалидность и недостаток» (ред.) Браунли, К.; Кюретон А., Нью-Йорк: издательство Оксфордского университета, стр. 14–53.
  • Маги Б. и М. Миллиган, 1995, «О слепоте», Нью-Йорк: издательство Оксфордского университета.
  • Мартини, KM, 2015, «Как разработать феноменологическую модель инвалидности», Медицина, здравоохранение и философия, 18 (4): 553–565.
  • Menzel, P., 1992, «Отрицание штата Орегон: инвалидность и качество жизни» Доклад Центра Гастингса, 22 (6): 21–25.
  • Норденфельт, Л., 1997, «Важность различия инвалидности / инвалидности», Медицинский и философский журнал, 22: 607–622.
  • Оливер, М., 1990, Политика инвалидности, Бейзингсток, Великобритания: Макмиллан
  • Патнэм, Р. А., 1995, «Почему не феминистская теория справедливости?» в журнале «Женщины, культура и развитие», Марта Нуссбаум и Джонатан Гловер, ред. Оксфорд: Кларендон Пресс, с. 298–331.
  • Safilios-Rothschild, C., 1970, Социология и социальная психология инвалидности и реабилитации, Нью-Йорк: Random House.
  • Schneider, JW, и P. Conrad, 1985, «Эпилепсия: опыт и контроль над болезнями», издательство Temple University Press.
  • Скотч Р. К. и К. Шринер, 1997 г., «Инвалидность как человеческая вариация: последствия для политики», Анналы Американской академии политических и социальных наук, 549 (1): 148–159.
  • Шекспир Т., 1996, «Сексуальная политика инвалидности», Лондон, Великобритания: Касселл.
  • –––, 2006, «Права и недостатки инвалидов», Лондон: Routledge.
  • Сильверс, А., 2003. «О возможности и желательности построения нейтральной концепции инвалидности», Теоретическая медицина и биоэтика, 24 (6): 471–487.
  • Стоун, KG, 1997, Пробуждение к инвалидности: ничего о нас без нас, Вулкан, Калифорния: Вулкан Пресс.
  • Терзи, Л., 2004, «Социальная модель инвалидности: философская критика», журнал прикладной философии, 21 (2): 141
  • –––, 2009, «Причуды естественной лотереи? Человеческое разнообразие, инвалидность и справедливость: перспектива возможностей », в разделе« Инвалидность и недостаток », К. Браунли и А. Кьюретон (ред.), Нью-Йорк: издательство Оксфордского университета, стр. 86–111.
  • Тремейн, С., 2001, «О правительстве инвалидов», Социальная теория и практика, 27: 617–636.
  • UPIAS, 1976, Основные принципы инвалидности, Лондон: Союз лиц с физическими недостатками против сегрегации.
  • Вассерман, Д., 2001, «Философские проблемы в определении и социальной реакции на инвалидность», Справочник по исследованиям инвалидности, Г. Л. Альбрехт (ред.), Таузенд-Оукс, Калифорния: Sage Publications, стр. 219–251.
  • Уэйтс, М., 1997, Родители-инвалиды: развеивание мифов, Кембридж, Великобритания: Национальное издательство Trust Childbirth Trust Publishing.
  • Всемирная организация здравоохранения, 1980 г., Международная классификация нарушений, инвалидности и инвалидности (ICIDH), Женева: Всемирная организация здравоохранения.
  • –––, 2001, Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья (ICF), Женева: Всемирная организация здравоохранения. [Доступно онлайн.]
  • Райт, Б., 1983, Физическая инвалидность: психосоциальный подход, 2-е издание, Нью-Йорк: Харпер и Роу.
  • Zola, IK, 1989, «На пути к необходимой универсализации политики в отношении инвалидов», Milbank Quarterly, 67 (2): 401.

Академические инструменты

значок сеп человек
значок сеп человек
Как процитировать эту запись.
значок сеп человек
значок сеп человек
Предварительный просмотр PDF-версию этой записи в обществе друзей SEP.
значок Inpho
значок Inpho
Посмотрите эту тему в Проекте интернет-философии онтологии (InPhO).
Фил документы
Фил документы
Расширенная библиография для этой записи в PhilPapers со ссылками на ее базу данных.

Другие интернет-ресурсы

Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья, веб-страница Всемирной организации здравоохранения

[Пожалуйста, свяжитесь с автором с другими предложениями.]

Рекомендуем: